Portál veřejné správy

Zápis OV11412134

Obchodní jménoNárodní sdružení PKU a jiných DMP, z.s.
RubrikaZměna - Praha, Aktuální stav - Praha
IČO27030148
SídloKe Karlovu 455/2, Nové Město, 120 00 Praha
Publikováno08. 04. 2026
Značka OVOV11412134
Obchodní jméno: Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. Sídlo: Ke Karlovu 455/2, Nové Město, 120 00 Praha IČO: 27030148 Oddíl: L. Vložka: 16665 Datum zápisu: 1.1.2014 Vymazuje se ke dni: 1.4.2026 – Statutární orgán: PAVEL MICHEK; Dat. nar.: 9.7.1979; Adresa: Větrná 627, Desná II, 468 61 Desná; Členství: Den vzniku členství: 5.10.2024; Den zániku členství: 1.4.2026; Funkce: místopředseda; Den vzniku funkce: 5.10.2024; Den zániku funkce: 1.4.2026 Aktuální stav: Národní sdružení PKU a jiných DMP, z.s. Sídlo: Ke Karlovu 455/2, Nové Město, 120 00 Praha IČO: 27030148 Způsob řízení: kolektivní Den vzniku: 20.4.2006 Právní forma: Spolek Účel subjektu: - sdružování pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami s cílem pomáhat jim ve všech ohledech jejich každodenního života, spolupůsobit při zlepšování kvality jejich života, zejména při odstraňování nepříznivých sociálních a zdravotních důsledků těchto onemocnění, - zastupování pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami ve styku s tuzemskými i zahraničními subjekty, - shromažďování poznatků medicíny, související s problematikou fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch a jejich propagace a publikování, - zajišťování výměny informací a zkušeností pořádáním seminářů, přednášek a schůzek za účasti pacientů, jejich rodin, zdravotníků a jiné odborné veřejnosti, - zajišťování osvětové a poradenské činnosti a napomáhání vzdělávání pacientů a jejich rodin s cílem lepšího poznání fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch, - pomoc členům při jednání se státními úřady, školou, zaměstnavateli atd. ve snaze zmírnit nepříznivé sociální i zdravotní důsledky onemocnění, - organizování setkání pacientů a jejich rodin, - podávání námětů a návrhů státním úřadům a institucím pro zlepšení situace pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami, - navazování kontaktů s obdobnými organizacemi v České republice i v zahraničí, - k zabezpečení informovanosti členů i laické a odborné veřejnosti vydávaní periodických a neperiodických publikací a časopisů. Nejvyšší orgán: Členská schůze Statutární orgán: PhDr. EVA BLÁHOVÁ; Dat. nar.: 31.5.1983; Adresa: Hnězdenská 767/2a, Troja, 181 00 Praha 8; Členství: Den vzniku členství: 5.10.2024; Funkce: předsedkyně; Den vzniku funkce: 5.10.2024; Počet členů: 2; Způsob jednání: samostatně OV11412134-20260408