Zápis OV10714314

• Obchodní jméno: End Duchenne z.s.
• Rubrika: Změna - Hradec Králové, Aktuální stav - Brno
• IČO: 01634780
• Sídlo: Lípa 326, 763 11 Lípa
• Publikováno: 07. 08. 2025
• Značka OV: OV10714314

Obchodní jméno: End Duchenne z.s.
Sídlo: Lípa 326, 763 11 Lípa
IČO: 01634780
Oddíl: L. Vložka: 8566
Datum zápisu: 1.1.2014
Vymazuje se ke dni: 4.8.2025 – Spisová značka: Soud: Krajský soud v Hradci Králové; Oddíl: L; Vložka: 8566
Zapisuje se ke dni: 4.8.2025 – Spisová značka: Soud: Krajský soud v Brně; Oddíl: L; Vložka: 31053
Aktuální stav:
End Duchenne z.s.
Sídlo: Lípa 326, 763 11 Lípa
IČO: 01634780
Způsob řízení: kolektivní
Den vzniku: 25.4.2013
Právní forma: Spolek
Účel subjektu: 1.Spolek je dobrovolnou pacientskou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD), Becker Muscular Dystrophy (dále jen BMD) a další typy vzácných nervosvalových onemocnění (dále jen VNO) jako je Spinální muskulární atrofie (dále jen SMA).
Předmět činnosti: a) Poskytovat pacientům s DMD/BMD, SMA a dalšími VNO dlouhodobou odbornou podporu od sdělení diagnózy až po případný paliativní přístup (tzv. long term care) b) Prosazovat zájmy pacientů i osob pečujících na národní i evropské úrovni c) Šířit povědomí o problematice VNO, spolupracovat s odbornou veřejností, specializovanými centry, zástupci farma firem a výzkumu d) Provozovat odborný web, informovat pacienty i pečující rodiče o nových možnostech péče a léčby e) Organizovat odborné konference a webináře f) Pořádat benefiční, charitativní akce a sbírky g) Vydávat odborné materiály zaměřené na problematiku VNO h) Pořádat pobyty a setkání pro pacienty i osoby pečující
Nejvyšší orgán: Valná hromada
Statutární orgán: Mgr JANA LUNGOVÁ; Dat. nar.: 10.6.1974; Adresa: Lípa 326, 763 11 Lípa; Členství: Den vzniku členství: 30.5.2025; Funkce: předsedkyně; Den vzniku funkce: 30.5.2025; MIROSLAV STUCHLÍK; Dat. nar.: 12.7.1962; Adresa: Pšeník 561/12b, Štýřice, 639 00 Brno; Členství: Den vzniku členství: 2.6.2015; Funkce: místopředseda; Den vzniku funkce: 2.6.2015; Počet členů: 2; Způsob jednání: Předseda a místopředseda spolku jsou jeho statutárním orgánem. Oba jednají jménem spolku samostatně.
OV10714314-20250807