Zápis OV10670200

• Obchodní jméno: End Duchenne z.s.
• Rubrika: Změna - Hradec Králové, Aktuální stav - Hradec Králové
• IČO: 01634780
• Sídlo: Horní Branná 483, 514 01 Horní Branná
• Publikováno: 29. 07. 2025
• Značka OV: OV10670200

Obchodní jméno: End Duchenne z.s.
Sídlo: Horní Branná 483, 514 01 Horní Branná
IČO: 01634780
Oddíl: L. Vložka: 8566
Datum zápisu: 1.1.2014
Vymazuje se ke dni: 23.7.2025 – Sídlo: Horní Branná 483, 514 01 Horní Branná; Účel subjektu: Spolek je dobrovolnou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD). Hlavním účelem spolku je zlepšovat specializovanou péči a kvalitu života pacientů s DMD, podporovat výzkum a budoucí léčbu tohoto onemocnění a zvyšovat povědomí o DMD.; Předmět činnosti: a) ochrana a prosazování zájmů pacientů s DMD na národní i evropské úrovni, b) pořádání a účast na odborných přednáškách, workshopech, konferencích se zaměřením na DMD, c) překlady odborných materiálů z oblasti výzkumu a specializované péče o DMD pacienty, d) provozování odborného webu o DMD a předávání aktuálních informací z výzkumu a péče, e) finanční podpora výzkumu DMD a urychlení vývoje léků pro DMD, f) pořádání benefičních a charitativních akcí, sbírek a aktivní spolupráce s mezinárodní DMD komunitou, g) medializace problematiky DMD, h) vydavatelská a publikační činnost zaměřená na problematiku DMD, i) vytvoření společné komunity DMD v souladu s cíli spolku.; Statutární orgán: PAVLÍNA HOLUBCOVÁ; Dat. nar.: 30.1.1966; Adresa: Horní Branná 483, 514 01 Horní Branná; Členství: Den vzniku členství: 2.6.2015; Den zániku členství: 1.10.2020; Funkce: předseda; Den vzniku funkce: 2.6.2015; Den zániku funkce: 1.10.2020
Zapisuje se ke dni: 23.7.2025 – Sídlo: Lípa 326, 763 11 Lípa; Účel subjektu: 1.Spolek je dobrovolnou pacientskou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD), Becker Muscular Dystrophy (dále jen BMD) a další typy vzácných nervosvalových onemocnění (dále jen VNO) jako je Spinální muskulární atrofie (dále jen SMA).; Předmět činnosti: a) Poskytovat pacientům s DMD/BMD, SMA a dalšími VNO dlouhodobou odbornou podporu od sdělení diagnózy až po případný paliativní přístup (tzv. long term care) b) Prosazovat zájmy pacientů i osob pečujících na národní i evropské úrovni c) Šířit povědomí o problematice VNO, spolupracovat s odbornou veřejností, specializovanými centry, zástupci farma firem a výzkumu d) Provozovat odborný web, informovat pacienty i pečující rodiče o nových možnostech péče a léčby e) Organizovat odborné konference a webináře f) Pořádat benefiční, charitativní akce a sbírky g) Vydávat odborné materiály zaměřené na problematiku VNO h) Pořádat pobyty a setkání pro pacienty i osoby pečující; Statutární orgán: Mgr JANA LUNGOVÁ; Dat. nar.: 10.6.1974; Adresa: Lípa 326, 763 11 Lípa; Členství: Den vzniku členství: 30.5.2025; Funkce: předsedkyně; Den vzniku funkce: 30.5.2025
Aktuální stav:
End Duchenne z.s.
Sídlo: Lípa 326, 763 11 Lípa
IČO: 01634780
Způsob řízení: kolektivní
Den vzniku: 25.4.2013
Právní forma: Spolek
Účel subjektu: 1.Spolek je dobrovolnou pacientskou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD), Becker Muscular Dystrophy (dále jen BMD) a další typy vzácných nervosvalových onemocnění (dále jen VNO) jako je Spinální muskulární atrofie (dále jen SMA).
Předmět činnosti: a) Poskytovat pacientům s DMD/BMD, SMA a dalšími VNO dlouhodobou odbornou podporu od sdělení diagnózy až po případný paliativní přístup (tzv. long term care) b) Prosazovat zájmy pacientů i osob pečujících na národní i evropské úrovni c) Šířit povědomí o problematice VNO, spolupracovat s odbornou veřejností, specializovanými centry, zástupci farma firem a výzkumu d) Provozovat odborný web, informovat pacienty i pečující rodiče o nových možnostech péče a léčby e) Organizovat odborné konference a webináře f) Pořádat benefiční, charitativní akce a sbírky g) Vydávat odborné materiály zaměřené na problematiku VNO h) Pořádat pobyty a setkání pro pacienty i osoby pečující
Nejvyšší orgán: Valná hromada
Statutární orgán: Mgr JANA LUNGOVÁ; Dat. nar.: 10.6.1974; Adresa: Lípa 326, 763 11 Lípa; Členství: Den vzniku členství: 30.5.2025; Funkce: předsedkyně; Den vzniku funkce: 30.5.2025; MIROSLAV STUCHLÍK; Dat. nar.: 12.7.1962; Adresa: Pšeník 561/12b, Štýřice, 639 00 Brno; Členství: Den vzniku členství: 2.6.2015; Funkce: místopředseda; Den vzniku funkce: 2.6.2015; Počet členů: 2; Způsob jednání: Předseda a místopředseda spolku jsou jeho statutárním orgánem. Oba jednají jménem spolku samostatně.
OV10670200-20250729