Portál veřejné správy

Zápis OV10500048

Obchodní jménoEnd Duchenne z.s.
RubrikaZměna - Hradec Králové, Aktuální stav - Hradec Králové
IČO01634780
SídloHorní Branná 483, 514 01 Horní Branná
Publikováno07. 07. 2025
Značka OVOV10500048
Obchodní jméno: End Duchenne z.s. Sídlo: Horní Branná 483, 514 01 Horní Branná IČO: 01634780 Oddíl: L. Vložka: 8566 Datum zápisu: 1.1.2014 Aktuální stav: End Duchenne z.s. Sídlo: Horní Branná 483, 514 01 Horní Branná IČO: 01634780 Způsob řízení: kolektivní Den vzniku: 25.4.2013 Právní forma: Spolek Účel subjektu: Spolek je dobrovolnou organizací zaměřenou na problematiku nervosvalového onemocnění Duchenne Muscular Dystrophy (dále jen DMD). Hlavním účelem spolku je zlepšovat specializovanou péči a kvalitu života pacientů s DMD, podporovat výzkum a budoucí léčbu tohoto onemocnění a zvyšovat povědomí o DMD. Předmět činnosti: a) ochrana a prosazování zájmů pacientů s DMD na národní i evropské úrovni, b) pořádání a účast na odborných přednáškách, workshopech, konferencích se zaměřením na DMD, c) překlady odborných materiálů z oblasti výzkumu a specializované péče o DMD pacienty, d) provozování odborného webu o DMD a předávání aktuálních informací z výzkumu a péče, e) finanční podpora výzkumu DMD a urychlení vývoje léků pro DMD, f) pořádání benefičních a charitativních akcí, sbírek a aktivní spolupráce s mezinárodní DMD komunitou, g) medializace problematiky DMD, h) vydavatelská a publikační činnost zaměřená na problematiku DMD, i) vytvoření společné komunity DMD v souladu s cíli spolku. Nejvyšší orgán: Valná hromada Statutární orgán: PAVLÍNA HOLUBCOVÁ; Dat. nar.: 30.1.1966; Adresa: Horní Branná 483, 514 01 Horní Branná; Členství: Den vzniku členství: 2.6.2015; Funkce: předseda; Den vzniku funkce: 2.6.2015; MIROSLAV STUCHLÍK; Dat. nar.: 12.7.1962; Adresa: Pšeník 561/12b, Štýřice, 639 00 Brno; Členství: Den vzniku členství: 2.6.2015; Funkce: místopředseda; Den vzniku funkce: 2.6.2015; Počet členů: 2; Způsob jednání: Předseda a místopředseda spolku jsou jeho statutárním orgánem. Oba jednají jménem spolku samostatně. OV10500048-20250707