Způsob řízení: individuální
Právní forma: Spolek
Účel subjektu: Podpora provádění biomedicínského výzkumu nemoci ME-CFS v ČR, zapojení ČR do mezinárodního výzkumu ČR vedoucí řešení diagnostiky, prevence a léčby ME-CFS, příprava výzkumných projektů týkající se nemoci ME-CFS v ČR a zahraničí zaměřených na řešení diagnostiky a léčby ME-CFS, přípravu projektů vedoucí k zajištění grantů, darů a dotací týkající se oblastí souvisejících s ME-CFS, účast na mezinárodních konferencích týkajících se ME-CFS a obdobných nemocí účasti Spolku v mezinárodních a národních organizacích zaměřených na výzkum ME-CFS a spolupráce s nimi, podpora k založení Centra excelence zaměřeného na ME-CFS v ČR a navázání spolupráce s existujícími Centry excelence obdobného zaměření v Evropě a ve světě, asistence při vyhledávání domácích i zahraničních studentů zaměřených na studium ME-CFS a podporu výzkumných pracovníků, pracovníků lékařských i nelékařských oborů včetně podpory grantové fundraising finančních prostředků pro účely spojené s ME-CFS, informování pacientů, laické veřejnosti i odborníků, charitativních a neziskových organizací o aktuálním stavu vědeckých poznatků o ME-CFS, účast Spolku zastupujícího nemocné s ME-CFS ve vznikající legislativě upravující působení pacientským organizaci, podporu zavádění ME-CFS do zdravotních předpisů ČR a EU, zapojení do dialogu s orgány státní správy, ministerstvem zdravotnictví, posudkovou službou ČSSZ, zdravotními pojišťovnami, klinickými pracovišti, univerzitami a školami poskytujícími medicínské a zdravotní vzdělávání, soukromými firmami a dalšími relevantními institucemi, vytvoření aktivní pacientské organizace zastupující zájmy pacientů a jejich podporovatelů, asistence při zavedení nejnovějších poznatků diagnostiky a léčby ME CFS do lékařské praxe.
Nejvyšší orgán: Rada Spolku
Statutární orgán: Ing. PAVEL JANČÍK. Dat. nar. 3.1.1952. Bydliště: U Vrbek 482, 250 73 Přezletice. Adresa: Konečná 897/9, Rybáře, 360 05 Karlovy Vary. Funkce: Předseda. Den vzniku funkce: 17.2.2018. Počet členů: 1. Způsob jednání: Statutární orgán jedná za Spolek samostatně. K jednání může zmocnit členy Rady Spolku.
Kontrolní komise: Počet členů: 1
Oddíl: L. Vložka: 69849
Datum zápisu: 17.2.2018
OV01259723-20180306