Praha; Národní sdružení PKU a jiných DMP
AKTUÁLNÍ STAV Praha; Národní sdružení PKU a jiných DMP
Obchodní jméno: Národní sdružení PKU a jiných DMP
Sídlo: Ke Karlovu 455/2, Nové Město, 120 00 Praha
IČO: 27030148
Oddíl: L. Vložka: 16665
Datum zápisu: 1. 1. 2014
Zapisuje se ke dni: 11.11.2015 - Účel subjektu: sdružování pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami s cílem pomáhat jim ve všech ohledech jejich každodenního života, spolupůsobit při zlepšování kvality jejich života, zejména při odstraňování nepříznivých sociálních a zdravotních důsledků těchto onemocnění; zastupování pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami ve styku s tuzemskými i zahraničními subjekty; shromažďování poznatků medicíny, související s problematikou fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch a jejich propagace a publikování; zajišťování výměny informací a zkušeností pořádáním seminářů, přednášek a schůzek za účasti pacientů, jejich rodin, zdravotníků a jiné odborné veřejnosti; zajišťování osvětové a poradenské činnosti a napomáhání vzdělávání pacientů a jejich rodin s cílem lepšího poznání fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch; pomoc členům při jednání se státními úřady, školou, zaměstnavateli atd. ve snaze zmírnit nepříznivé sociální i zdravotní důsledky onemocnění; organizování setkání pacientů a jejich rodin; podávání námětů a návrhů státním úřadům a institucím pro zlepšení situace pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami; navazování kontaktů s obdobnými organizacemi v České republice i v zahraničí; k zabezpečení informovanosti členů i laické a odborné veřejnosti vydávaní periodických a neperiodických publikací a časopisů. - Nejvyšší orgán: Členská schůze - Statutární orgán: Počet členů: 2. Způsob jednání: samostatně
Aktuální stav:
Národní sdružení PKU a jiných DMP
Sídlo: Ke Karlovu 455/2, Nové Město, 120 00 Praha
IČO: 27030148
Způsob řízení: individuální
Den vzniku: 20.4.2006
Právní forma: Spolek
Účel subjektu: sdružování pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami s cílem pomáhat jim ve všech ohledech jejich každodenního života, spolupůsobit při zlepšování kvality jejich života, zejména při odstraňování nepříznivých sociálních a zdravotních důsledků těchto onemocnění; zastupování pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami ve styku s tuzemskými i zahraničními subjekty; shromažďování poznatků medicíny, související s problematikou fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch a jejich propagace a publikování; zajišťování výměny informací a zkušeností pořádáním seminářů, přednášek a schůzek za účasti pacientů, jejich rodin, zdravotníků a jiné odborné veřejnosti; zajišťování osvětové a poradenské činnosti a napomáhání vzdělávání pacientů a jejich rodin s cílem lepšího poznání fenylketonurie a jiných dědičných metabolických poruch; pomoc členům při jednání se státními úřady, školou, zaměstnavateli atd. ve snaze zmírnit nepříznivé sociální i zdravotní důsledky onemocnění; organizování setkání pacientů a jejich rodin; podávání námětů a návrhů státním úřadům a institucím pro zlepšení situace pacientů s fenylketonurií a jinými dědičnými metabolickými poruchami; navazování kontaktů s obdobnými organizacemi v České republice i v zahraničí; k zabezpečení informovanosti členů i laické a odborné veřejnosti vydávaní periodických a neperiodických publikací a časopisů.
Nejvyšší orgán: Členská schůze
Statutární orgán: Počet členů: 2. Způsob jednání: samostatně
10283798-151202